Дорогие жители Кировска и Кировского района!
31 октября 2022 г. нашему сыну, Пукало Богдану, поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА1). СМА1 – редкое, но крайне опасное генетическое заболевание, которое вызывает мышечную слабость. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. СМА 1 типа наиболее агрессивна. Без лечения дети, как правило, не доживают до двух лет.
На текущий момент мы, родители, отмечаем нарастающую мышечную слабость. Богдану 8 месяцев, он не удерживает голову, не переворачивается, не сидит, не ползает.
При СМА разработана патогенетическая терапия, применяется один из лекарственных препаратов:
– Укол Золгенсма, колется 1 раз и на всю жизнь.
– Спинраза, колется 3 раза в год на протяжении всей жизни.
– Капли Эврисди потребляются внутрь ежедневно на протяжении всей жизни.
Все эти препараты стоят сотни тысяч долларов.
Указанные лекарственные препараты не включены в Республиканский формуляр лекарственных средств, перечень основных лекарственных средств и клинические протоколы диагностики и лечения детей с патологией нервной системы, в связи с чем, обеспечение ими может быть осуществлено за счет личных средств или иных не запрещенных законодательством источников.
Остановить болезнь можно, но цена препарата очень и очень высока. Стоимость препарата Золгенсма примерно 2 000 000$. Этот укол делают один раз, но только до двух лет. Мы очень хотим успеть спасти своего ребенка. Дать шанс ему жить полноценной, счастливой жизнью. Мотонейроны в организме нашего ребенка без лечения гибнут каждую минуту. Мы не можем ждать!
Мы уже начали активную работу по сбору средств: открыты благотворительные счета и оформлены карты в банках, создан аккаунт в социальных сетях, к нам присоединилась команда волонтеров, обратились в облисполкомы, различные средства массовой информации, Администрацию Президента, Совет Министров и множество других ведомств.
Мы умоляем Вас помочь нам спасти жизнь нашего ребенка Богдана!
Очень надеемся на Вашу помощь!
С уважением, родители Богдана, Дмитрий и Ольга Пукало.
